La maladie inflammatoire de l'intestin (MII) regroupe deux affections chroniques souvent confondues : la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Toutes deux provoquent une inflammation persistante du tube digestif, mais elles ne sont pas la même chose. Même si les symptômes peuvent sembler identiques - douleurs abdominales, diarrhée, saignements rectaux, fatigue, perte de poids - leur origine, leur localisation et leur évolution sont profondément différentes. Comprendre ces différences, c’est essentiel pour poser le bon diagnostic et choisir le bon traitement.
Où exactement l’inflammation se développe-t-elle ?
La colite ulcéreuse ne touche que le colon et le rectum. L’inflammation commence toujours au rectum et s’étend de façon continue vers le haut, sans sauter de zones. Si vous avez une colite ulcéreuse, l’ensemble de votre gros intestin peut être affecté, mais jamais votre estomac, votre intestin grêle ou votre anus en dehors de la région rectale.
La maladie de Crohn, elle, peut toucher n’importe quelle partie du système digestif, du mouth à l’anus. Le plus souvent, elle attaque la fin de l’intestin grêle (l’iléon terminal) et le début du colon. Mais elle peut aussi se manifester dans l’œsophage, l’estomac ou même autour de l’anus. Ce qui la rend unique, c’est son comportement en « lésions sautées » : des zones saines se trouvent entre des zones très inflammées, comme si l’inflammation sautait des sections. Ce phénomène est absent dans la colite ulcéreuse.
Comment l’inflammation pénètre-t-elle les parois intestinales ?
Dans la colite ulcéreuse, l’inflammation reste superficielle. Elle n’atteint que la couche la plus interne de la paroi intestinale, la muqueuse, parfois un peu plus profondément, la sous-muqueuse. C’est pourquoi les saignements et les ulcères sont si fréquents : la surface est directement exposée.
Avec la maladie de Crohn, c’est différent. L’inflammation traverse toutes les couches de la paroi intestinale - muqueuse, sous-muqueuse, muscle, et même la couche externe. On parle d’inflammation transmurale. C’est cette profondeur qui explique pourquoi les complications comme les fistules (connexions anormales entre l’intestin et d’autres organes) ou les sténoses (rétrécissements) sont si courantes chez les patients atteints de Crohn. Ces lésions profondes peuvent former des abcès ou des passages anormaux vers la vessie, la peau ou les organes voisins. Cela n’arrive presque jamais dans la colite ulcéreuse.
Quelles sont les complications les plus fréquentes ?
La maladie de Crohn a un risque élevé de complications structurelles. Environ un tiers des patients développeront des sténoses - des rétrécissements de l’intestin qui bloquent le passage des selles. Un quart développeront des fistules, surtout autour de l’anus ou entre l’intestin et la vessie. Ces problèmes nécessitent souvent une chirurgie, et même après, la maladie revient souvent à proximité de la zone opérée.
La colite ulcéreuse, en revanche, peut provoquer une complication très grave mais rare : la mégacolon toxique. C’est une dilatation soudaine et dangereuse du colon, qui peut entraîner une perforation. Elle survient chez environ 5 % des patients en pleine poussée sévère. C’est une urgence médicale. Mais ce problème est presque inconnu dans la maladie de Crohn.
Les deux maladies peuvent aussi causer des manifestations extra-intestinales : douleurs articulaires (chez 1 sur 5), éruptions cutanées comme l’érithème noueux (chez 1 sur 10), ou inflammation des yeux. Mais un problème hépatique spécifique, la cholangite sclérosante primitive, est fortement liée à la colite ulcéreuse. Elle touche 3 à 7 % des patients atteints de colite ulcéreuse, mais seulement 0,5 à 1 % de ceux qui ont la maladie de Crohn.
Comment les médecins font-ils le diagnostic ?
La coloscopie avec biopsie reste la référence. Pour la colite ulcéreuse, les signes sont clairs : une inflammation continue partant du rectum, des pseudopolypes (petites excroissances de tissu cicatriciel), et une muqueuse lésée de façon uniforme. Cela donne un diagnostic sûr dans 95 % des cas.
Pour la maladie de Crohn, on cherche des signes différents : des lésions sautées, une apparence en « pavé de boulanger » (cobblestoning), des ulcères profonds et des fissures. La présence de fistules ou d’abcès sur l’imagerie (IRM de l’intestin ou échographie endoscopique) confirme souvent le diagnostic. Si la coloscopie ne montre rien, mais que les symptômes persistent, un capsule endoscopique peut révéler une inflammation dans l’intestin grêle - ce qui est impossible dans la colite ulcéreuse.
Des tests sanguins ou fécaux aident aussi. Le calprotectine fécale (un marqueur d’inflammation) est élevé chez 80 % des patients en poussée de colite ulcéreuse, contre 65 % pour la maladie de Crohn. Le test pANCA est positif chez 60 à 70 % des patients atteints de colite ulcéreuse, mais seulement chez 10 à 15 % de ceux qui ont la maladie de Crohn. Ce n’est pas un diagnostic unique, mais un indice important.
Quels traitements fonctionnent pour quoi ?
La colite ulcéreuse répond bien aux traitements locaux. Des suppositoires ou des lavements à base d’5-ASA (comme l’asacol ou le pentasa) délivrent le médicament directement là où ça fait mal. Pour les formes légères à modérées, cela suffit souvent à contrôler la maladie. Si ça ne marche pas, on passe aux immunosuppresseurs ou aux biothérapies.
La maladie de Crohn, elle, nécessite des traitements systémiques. Les médicaments doivent agir sur tout le tube digestif, pas seulement sur une zone. Les immunomodulateurs comme l’azathioprine ou la méthotrexate sont souvent utilisés. Les biothérapies (anti-TNF comme l’infliximab ou l’adalimumab) sont plus efficaces chez les patients atteints de Crohn : 30 à 40 % atteignent la rémission à 54 semaines, contre 20 à 30 % pour la colite ulcéreuse.
La chirurgie est une option différente. Pour la colite ulcéreuse, enlever entièrement le colon et le rectum (proctocolectomie totale) est une cure définitive. Une poche est alors créée à partir de l’intestin grêle et raccordée à l’anus. La plupart des patients retrouvent une vie normale. Pour la maladie de Crohn, la chirurgie ne guérit pas. On retire la partie endommagée, mais la maladie revient souvent à côté de la zone opérée. Près de la moitié des patients auront besoin d’une nouvelle intervention dans les 10 ans.
Comment les patients vivent-ils au quotidien ?
Les personnes atteintes de colite ulcéreuse parlent souvent d’une urgence soudaine d’aller aux toilettes - 87 % disent que c’est leur plus grand souci. Les saignements rectaux sont aussi très fréquents (75 %). Pour beaucoup, le stress est le principal déclencheur de poussées.
Chez les patients atteints de Crohn, les symptômes sont plus liés à la digestion. La malabsorption des nutriments cause souvent des carences, de la fatigue chronique et une perte de poids inexpliquée. 65 % mentionnent des problèmes nutritionnels. Les déclencheurs alimentaires sont plus précis : produits laitiers, fibres élevées, aliments gras. Sur les forums, 45 % des patients citent le lait comme un problème majeur.
Et si on ne sait pas vraiment ce que c’est ?
Il existe un cas particulier : la colite indéterminée. Dans 10 à 15 % des cas, les signes ne permettent pas de trancher entre Crohn et colite ulcéreuse au début. Ce n’est pas une erreur de diagnostic - c’est une réalité. Avec le temps, certaines personnes développent des caractéristiques typiques de l’une ou l’autre maladie. Une étude suisse a montré que 12 % des patients diagnostiqués initialement avec une colite ulcéreuse ont été rédiagnostiqués comme ayant la maladie de Crohn après cinq ans.
Les médecins doivent donc surveiller les évolutions : la survenue d’une fistule, d’une sténose, ou des lésions dans l’intestin grêle peut changer le diagnostic. Ce n’est pas une faiblesse du diagnostic, c’est la complexité de la maladie.
Quel avenir pour les traitements ?
La recherche avance vite. Les thérapies basées sur le microbiote intestinal, comme la transplantation de flore fécale, montrent des résultats prometteurs pour la colite ulcéreuse - 32 % de rémission dans un essai récent. Pour la maladie de Crohn, les résultats sont moins nets : seulement 22 %. Cela suggère que les deux maladies réagissent différemment à ce type de traitement.
De nouveaux médicaments sont en cours d’évaluation. L’etrolizumab est testé pour la colite ulcéreuse, et le mirikizumab pour la maladie de Crohn. Les résultats des essais de phase 3 devraient être connus fin 2024. Ces traitements ciblent des voies inflammatoires spécifiques, ce qui pourrait permettre une personnalisation plus fine des soins.
Le coût des soins est aussi différent. En moyenne, une personne atteinte de Crohn sévère coûte à la santé publique près de 38 500 dollars par an, contre 31 800 pour une colite ulcéreuse sévère. Cette différence reflète la complexité des traitements, des hospitalisations et des interventions chirurgicales répétées.
Il n’y a pas de réponse simple quand on parle de MII. Mais savoir que Crohn et colite ulcéreuse ne sont pas la même chose, c’est déjà un pas immense vers un meilleur suivi, un meilleur traitement, et une meilleure qualité de vie.
La colite ulcéreuse peut-elle devenir un cancer ?
Oui, un risque accru de cancer du côlon existe avec la colite ulcéreuse, surtout si la maladie touche tout le colon et dure plus de 8 à 10 ans. Le risque augmente avec la durée et l’étendue de l’inflammation. Des coloscopies de surveillance tous les 1 à 2 ans sont recommandées après cette période pour détecter les lésions précancéreuses. Ce risque n’est pas significatif dans la maladie de Crohn, sauf si le colon est fortement touché.
Est-ce que le stress cause la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse ?
Non, le stress ne cause pas ces maladies. Elles sont liées à une réaction anormale du système immunitaire, probablement déclenchée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Mais le stress peut aggraver les poussées. Pour les personnes atteintes de colite ulcéreuse, le stress est souvent cité comme le principal déclencheur de symptômes. Apprendre à le gérer - avec la méditation, le yoga ou la thérapie - peut aider à réduire la fréquence des poussées.
Peut-on guérir de la maladie de Crohn ?
Actuellement, il n’existe pas de guérison définitive pour la maladie de Crohn. Les traitements permettent d’atteindre la rémission - c’est-à-dire l’absence de symptômes - et de prévenir les complications. Mais la maladie reste présente dans l’organisme. Même après une chirurgie, elle peut réapparaître ailleurs dans l’intestin. L’objectif est de maintenir une rémission durable, pas de « guérir » complètement.
Les aliments peuvent-ils soigner la MII ?
Aucun régime ne guérit la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. Mais certains régimes peuvent aider à réduire les symptômes pendant les poussées. Le régime low-FODMAP, par exemple, est souvent efficace pour limiter les gaz et les ballonnements. Le régime éliminatoire peut aider à identifier les aliments qui aggravent les symptômes. Il ne faut pas confondre gestion des symptômes et traitement médical. Les médicaments restent essentiels pour contrôler l’inflammation.
Les enfants peuvent-ils avoir la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse ?
Oui, les deux maladies peuvent apparaître à tout âge, y compris chez les enfants. En fait, 25 % des cas sont diagnostiqués avant l’âge de 20 ans. Chez les enfants, les signes peuvent être plus subtils : retard de croissance, perte d’appétit, fatigue. Un diagnostic précoce est crucial pour éviter des complications à long terme. Les traitements sont adaptés à l’âge, avec une attention particulière à la croissance et au développement.
Ecrit par Gaëlle Veyrat
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